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ASPJ 髪がなくなっても、自分らしく生きるために。「ヘアロス」参加型啓発イベントが開催!

2022.08.28

ヘアロス(髪の毛がない)により、生きづらさを感じている当事者やご家族が、よく生きていける社会にするために、特定非営利活動法人Alopecia Style Project Japan(以下:ASPJ)(※1)は、「日本ヘアロス啓発実行委員会」(※2)を立ち上げました。日本ヘアロス啓発実行委員会は、脱毛症の悩みをまとめたポータルサイト「Style with Wigs」を運営する葉月(※3)が発案者となり、主旨に賛同してくださる方々が集まりました。啓発月間を毎年継続的に行うことで、悩みを抱えている方やご家族が、仲間や情報につながり、自分らしく心地よく過ごしていける人を増やしていくことが目標です。また、イベントを通じてヘアロスに理解のある社会づくりを目指します。

【イベント名称】ヘアロス啓発イベント2022「Alopecia STAND UP!~ヘアロスの私達が伝えたいこと~」
【会期】2022年9月23日(金)~2022年9月28日(水)
【場所】丸井錦糸町店 5階 イベントスペース
〒130-0022 東京都墨田区江東橋3丁目9−10 

【公開】Alopecia STAND UP!2022~ヘアロスの私達が伝えたいこと~

【ヘアロス啓発イベント概要】
9/23(金・祝)レセプションパーティ(参加チケットが必要となります)
9/24(土)ヘアロス当事者、ご家族限定日
9/25(日)一般公開日
9/26(月)~9/28(水)展示試着

▶ヘアロスにまつわる情報を集約し発信します。

10社以上のウィッグを一堂に集め、試着体験ができます。またヘッドスカーフや帽子、関連書籍の展示も行います。

▶バービーと遊びながら多様性を知る機会をつくります。
バービーは、肌の色・目の色・髪の色・体型が違ったり、ヘアロスバービーや補聴器を付けている・車いすを利用しているバービーなど多様性のある様々なドールを展開し、子供たちが遊びを通じて多様性を知るきっかけを提供しています。このイベントでは、バービーの販売元であるマテル・インターナショナル株式会社の協力を得て、会場内に様々なドールの展示やキッズコーナーとして遊びスペースも設けます。
▶花王メイクアップチームによる「眉毛メイクレッスン」
9月24日(土)11時30分~12時30分、13時00分~14時00分 各10名限定
 
花王メイクアップチームによる「眉毛メイク」のレッスンを行います。眉毛やまつげもなくなってしまう脱毛症の方や、ウィッグを使用していることでメイクカウンターなどへ行くことに抵抗を感じている方に、安心してメイクを教えてもらえる場所を作るために設けました。

▶医療美容師による「ウィッグアレンジレッスン」
9月24日(土)15時00分~16時30分 20名限定

医療美容師による、ウィッグのヘアアレンジレッスンを行います。より自然になじむポイントや、ウィッグでもなりたい髪型になれるという体験をお届けしたいと思い設けました。

※医療美容師とは:一般社団法人ランブス医療美容師認定協会の資格を持つ美容師。ウィッグや症状の知識を学びウィッグカットの専門家としても活躍されています。
※ASPJみんなと繋がるオンラインサロンでは毎月ヘアロスキッズの方へ、ウィッグなどを医療美容師と一緒にお届けしています。https://note.com/aspjmodel/m/m12c51d932664
▶当事者が聞く!ズバリ教えて先生!
9月24日(土)当事者限定日

17時30分~18時30分 皮膚科医 入澤 亮吉先生
19時00分~19時40分  精神科医 立川 秀樹先生

専門医師に、最新治療や当事者から集めた質問への回答や解説をしていただきます。

【医師へのインタビューの目的】
・当事者が聞きたいけど聞けなかったことを総括して聞ける場をつくる。
・当事者が情報収集する際の選択肢のひとつとして情報を残す。
・自分には合っていない情報を選択している可能性がないか、当事者が俯瞰して判断できるようになる為のきっかけをつくる。
・治療法や症状の理解を深め、見通しを提示する。

【私達が考える課題の背景】
・どこの病院に行ったら良いかわからない事から始まり、どこから話せば良いか、何を伝えたら良いのか患者側としてもわからないまま、医療機関を次々と受診するなど、納得して治療を受けられない現状がある。
・担当医師の顔色をみながら、こんな質問は失礼ではないかと悩んでしまい、聞きたい事が聞けずにいる。
・ガイドライン治療に当てはまらないと感じた時の不安や葛藤による、ミスコミュニケーションが原因となって治療を自己判断で中断するケースがある。
・親子関係や家庭環境の問題などを医師に問われることがあり、脱毛症・抜毛症においては、親が自分の責任と感じている事が多い。また、その嘆いている姿を幼少期の記憶として、のちに一番辛かったと振り返る当事者が少なくない。
・心理士や看護師などによるアフターフォロー体制が整っていない病院が多い事で、自己判断で内服薬コントロールしたり、治療を中断したりするケースがある。
・治療の経過記録のための、患部写真を撮影、投影する際など、患者目線に立った配慮が行き届いておらず、患者が恥ずかしい思いをしたり、心理的負担を抱え、通院できなくなる人が少なくない。

▶お笑い芸人×ヘアロス親子でのトークセッション
9月25日(日)一般公開日:13時00分~14時00分
日本一学校を回るお笑いコンビ「オシエルズ」矢島ノブ雄さんと、ヘアロスキッズアンバサダーであるRiricoさん(小学6年生)、Kyokaさん(小学6年生)とお母さまたちとのトークセッションを行います。ヘアロス当事者の子どもたち、家族はどのように感じているのか、普段の学校での様子や、それぞれ親子の向き合ってきた道のりなどを話していただきます。
オシエルズ矢島ノブ雄さん http://funbest.jp/profile/nobuo-yajima
Riricoさん、Mayuさん親子のインスタグラム https://www.instagram.com/ririco1223/
kyokaさん、Aikoさん親子のインスタグラム https://www.instagram.com/a.ik.o/
▶ヘアショー着替えるヘッドウェア
9月25日(日)一般公開日:16時00分~17時00分

洋服を着替えるように髪型を自由に楽しんでいこう!ヘアメイクアップアーティスト と医療美容師によるヘアショーでは、5組のモデルに出演してもらい、「アパレルとしてのヘッドウェア」の可能性と楽しさをご覧いただけます。
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